肠梗阻的症状

注册

 

发新话题 回复该主题

棠柚妈妈治疗经过确诊及手术篇 [复制链接]

1#

屋里厨房,院里海棠

心中有爱,眼里有光

我是棠柚,我妈妈于年7月确诊卵巢恶性肿瘤,目前已进入维持治疗阶段,因为妈妈的基因状态是HRD阳性,所以选择的维持治疗方案是贝伐联合奥拉,非常感谢过去半年来大家的一路陪伴,是你们给了我诸多支持与鼓励,让我常常看到希望之光,不曾绝望。在此把妈妈初治经历发出,希望给有需要的人一点帮助。

确诊及转院篇

妈妈是年6月诊治出来的,当时已有腹水两月,从4月中旬开始出现食欲减退,吃不下饭,肚子逐渐变大的症状,但由于医院做检查。最开始妈妈以为是自己消化功能出了问题,导致肚子变大,于是天天在家做仰卧起坐减肥。5月份食欲继续减退,小腹变大,腰围增粗,体重上涨,妈妈开始意识到不是单纯的发胖问题。医院问诊,医院却说她是幽门螺杆菌感染,开了两星期胃药,等药吃完了,症状却一点没减轻。进一步做CT查出大量腹水,医院开的第二张诊断证明是“肝硬化?建议进一步检查。”6月3日医院进行检查,做阴超发现卵巢两侧有肿物,大的直径8cm,初步怀疑卵巢癌,但肿瘤标志物却显示CA-.86,HE4-.5,都只超出正常范围一点点,还是无法判断卵巢肿瘤的良恶性,当时医生告诉我,考虑两种情况:1.卵巢恶性肿瘤。2.卵巢良性肿瘤+结核。6月8日出结核检查结果—阴性,排除结核。接着做肠胃镜,显示无异常。6月10日下午上中腹部平扫和增强CT与盆腔MR结果出来,医生告诉我:“基本可以确诊卵巢癌,准备6月11日抽腹水,找癌细胞,如果找到,就打化疗,找不到就直接开腹。但抽腹水有一定风险,直接开腹也不能保证全部切除干净,要是打开后发现切不干净,那就不手术,重新合上,行新辅助化疗后再手术。同时他提醒我要把病情告诉妈妈了,因为先打化疗妈妈不能不清楚真相。知道内情的我,连夜和家人商量,最终决定到广州治疗。6月11日早上买了高铁票,从湖南到了广州,从那天离开家起,我和妈妈便一直待在广州,至今还没有回去。”现在回想起6月10日那天,那个决定妈妈命运走向的日子,所有场景仍旧历历在目。6月9日我已基本清楚妈妈患有卵巢癌,只等6月10日影像学结果出来,看发展到了哪一步。那几天爸爸又说心里急,要上班,回家了。医院陪妈妈。6月9日晚终是支撑不住了,打电话和我的好朋友大萌哭诉。接到电话的她,医院来,陪我一起拿CT结果。6月10日下午2医院,同来的还有我大表妹星星。也正是她俩在妈妈的转院过程中发挥了很大作用。下午4点CT和MR结果出来,除盆腔肿物外,大网膜、肠系膜、腹膜也显示增粗。哭了一场,立马在家族中建了一个小群,就妈妈的治疗展开两点讨论:“1.6月11日是否抽腹水检查。2.在哪里治疗。”最终得出的结论是不进行腹水检查,直接转院到广州进行治疗。打定主意后,一家人分别行动,我这边负责了解异地就医政策,向医生借阅妈妈的病历资料,然后拍照上传到群里,和医生沟通转院事宜,安抚妈妈情绪。小舅舅则去咨询他前年在中肿做过手术的朋友,并在他朋友的帮助下下载了中肿APP,凌晨1点挂到了一个教授的退号,二舅舅把我上传的照片发给他从医的朋友看,好提前心里有个底,休假的表哥负责把所有的照片全部彩打出来,以及第二天到高铁站接我们。其他家人则找朋友和同学询问,咨询还有什么需要注意的地方,凌晨3点我给爸爸打完电话要他把妈妈的工医院后,终于眯了会眼。6月11日清晨我从爸爸手中接过妈妈的社保卡和工资卡,和医生打过招呼后,就带领妈妈匆匆南下广州。之后问诊教授,教授开出肿瘤标志物、全腹+胸部增强CT检查单,结果出来后,收治入院,等候手术。至今我依旧把年6月10那天称为改变我命运的日子。这个改变不单单指从这天起我必须从原来可以事事依赖妈妈的女孩成长为爸爸妈妈可以依靠的大树,更重要的是我明白了亲情的意义及团结的重要性。所谓亲人不单单体现在逢年过节的走动,平时的相聚,更重要的是在危难时期毫不犹豫地挺身相助。亲人之间没有欠不欠人情一说,而是因为血溶于水的牵绊,所以会彼此关爱,这种情感乃是世间最珍贵的情感。

总结与反思

1.选择广州中肿的原因及意义?

一方面是因为我在广州读书,后期方便照顾妈妈,爸爸去年的身体和心理状况确实难以胜任照顾妈妈的重任。另一方面基于我前年的经历,年暑假陪家人做了一个乳腺纤维瘤的手术,最医院检查时,医生给出的诊断是乳腺纤维瘤,有变大趋势,4A级,需要尽快安排入院做手术。后来我们又到中医院(国内医院)问诊,通过钼靶进一步检查发现是乳腺分叶状肿瘤,必须扩切,防止复发,还好最终病理诊断为良。通过这件事医院医院的区别。医院进行治疗对患者心理建设有很大好处。这是我通过妈妈心路历程观察到的。医院妇瘤科住院时,患者以良性肿瘤居多。同一个病房的人都被安排手术了,只有妈妈因为腹水还在不停做检查,查找病因。这无疑给她增加了很多心理负担,觉得自己是最严重的那个,但到了中肿以后,遇到的人大多数是恶性肿瘤。记得我们入院没多久,有一个姐姐就面不改色的在休息区说她切了12个淋巴结。整个病区都传递出一种癌其实就是慢性病,只要规范治疗,依然能活很久的信念,这无疑对妈妈的心理建设有很大好处。医院觉得是天塌下来的事,到了中肿发现就和感冒,发烧一样,很常见。也不是只有自己一个人得了这病,这就是一个概率问题,没必要怨天由人,孤影自怜,跟着医生好好治疗就是。

2.临时转院需要做哪些准备?

在6月10日动了转院的想法后,我第一件事是和医生沟通,询问检查资料的事情。医院我们已经做过全面体检查找病因,转院后重做检查势必会耽误治疗时间,同时也会增加费用支出,医院做过的检查,医院还是认可的。在得到所有的检查资料都需要病历室全部归档后(耗时一星期左右)才能借出复印的消息时,我选择了跟医生借阅妈妈的病历册,把里面的检查单全部拍照。第二与主治商量,能否给我们写一个转院证明。一开始医生并不同意,医院,只是地区上的不同,可能技术上有差别,但不存在上下级关系。但还是经不住我再三请求,最后在出院小结上写了一句,“病情严重,医院诊治。”而我们也是凭这句话到医保局办理了异地就医备案。第三安抚妈妈情绪。医院,患者内心势必不安,认为自己已经到了病入膏肓,无法挽回的地步,这时照顾病人情绪非常重要。此时我的大表妹星星起到了关键作用,她一直安抚我妈妈告诉她“医院只是为了接受更好的治疗,医院好的医生技术更好,做完手术恢复起来也更快,不是说一定医院。你就把去广州当成去旅游,顺便做了个手术。”

手术及术后护理篇

妈妈是6月24日进行手术的。从下午4点20分离开病房,晚上10点左右回到病房,全程近6个小时。手术当晚因为在术中一下抽掉腹水ml,半夜出现了全身发冷,血氧低至70几的情况,最后不得不上了呼吸机。接下来每天两瓶白蛋白连续输液5天,情况才有所缓解。此外因为妈妈术前肺部有炎症,所以必须每天雾化,好把肺部的痰全部咳出来,而每咳一次,伤口就要撕裂一次,非常难受。之后又经历了膀胱功能还没完全恢复就被拔了尿管,导致小便不尽,只能重新插回尿管的痛苦与尴尬。个中艰辛只有经历过的人才能懂得。日子就这样磕磕绊绊到了7月3日,那天早晨教授查房时拍了拍妈妈的肩膀,告诉她说:“今天打化疗。”那一刻妈妈才正式明白自己是恶性肿瘤。当天行mg紫杉醇静脉滴注+mg卡铂腹腔化疗一程,7月6日出院。受到疫情影响,住院期间只有我一人陪同在妈妈身旁。

总结与反思

1.排气

手术后饮食的大致流程是,未放屁前不能吃任何东西,营养主要靠输液补给,排气后可以吃一些流食半流食的东西,如米汤,鸡蛋羹等,等排便后就可以慢慢的过渡到普食了。不过一开始的普食也要注意些,不要吃多筋,多骨头的,尽可能吃清淡,软烂,易消化的食物。妈妈是术后第二天排气的,排气速度在患者中算快的。除了自身素质以外,这也与她术后没多久就不断在床上翻动,以及疼痛稍微减轻后就想办法下床走动,尽可能多活动有关。切忌躺着不动,长时间不活动,导致不排气是很麻烦的。因为排气预示着麻醉过后的肠胃功能已恢复正常蠕动,也是可以进食的重要指标,长期不排气可能出现肠粘连或肠梗阻的情况。

2.拔尿管后又重新插回

不知有没有人和我妈妈经历过同样尴尬的问题,在膀胱功能还没有完全恢复,就被拔了尿管,导致小便排不尽,尿液全部积在膀胱的现象,最终只能重新插回尿管,而按照当时妈妈再次插回尿管所排出的尿液量评估还需要再插两周尿管,妈妈实在不愿意把尿管带回家里。后来用以下3种方法提前一周拔掉了尿管,避免了把尿管带回家的麻烦。(一)中肿护工阿姨告诉我们拔出尿管后马上喝一大杯水,快速排一大堆尿,这样有利于膀胱功能的恢复,同时也可以防止尿路感染。(二)做一些锻炼膀胱功能的动作,如上下蹲等,这是中肿妇科病房中给宫颈癌手术患者准备的,被妈妈借鉴使用了。(三)住院医师告诉我们拔尿管前一天用夹子,夹住尿管一段时间,等有尿意时再放开,有意识地夹断导尿管,让小便成次数排出,这也是锻炼膀胱的收缩功能,模拟自然排尿的方法。

3.术后饮食

住院期间我们无法自己做饭,所以只能吃外卖,在矮个里面拔高个。鸽子汤,黑鱼汤这些都没做过。吃的最多的是加了各种辅料的粥,如龙利鱼粥,青菜肉沫粥,玉米肉沫粥等以及各种水果,味道虽然单调,但营养及其他方面也算注意的到位。妈妈排气,排便都算是同病区患者中快的。术后第二天晚上排气,第三天排便。记得排气后第一天我给妈妈买的是肉沫粥,其实主要喝的是粥上那层米汤,买的是头号粥铺(淘金店)的青菜肉沫粥,他店铺中的粥熬的浓稠,软烂,配菜下的也挺足,后期的粥水大部分都在他家店铺中购买,偶尔也买过曼玲粥铺,但相较而言,品质没有头号粥铺好,比较稀。排便后的第二天尝试给妈妈买鱼肉粥喝,慢慢的增加食物硬度。觉得没有问题后再增加进餐食材的种类,加上水果这些。采用“加量不加价”的方式来逐渐过渡饮食。也就是如果某天想增加进食的种类,每种种类的进食量先不要增加;如果增加进食的量,那这天就不要增加进食的种类。总之不要立马给患者大补特补,增加肠胃功能负担,要根据身体状况循序渐进的来,医院也配了一罐雅培的安素,用于专门补充营养,每天喝两次。4.出院前需注意的问题:1.提前咨询医保所在地相关部门把报销所需的资料准备好,大病患者一般会牵涉到住院报销,门诊报销的问题,如果是职工医保还会有一个单位的工会报销。因为我们是提前办理了异地就医,在网上有备案,所以住院期间的报销费用在出院当天就直接结算了。中肿的异地就医报销政策是广东省内非广州市人员按照医保所在地药品目录和比例进行结算,而省外人员药品报销目录参照广州市报销目录,报销比例按照医保所在地比例扣减部分后进行结算。(当时中肿1号楼一层的大厅有牌子写明,不知现在政策如何)医院内部设有基因分子诊断科,如果做基因检测的话好像是可以报销的(不过具体还得问主治医生),但不管是出于费用或是后续的全程管理,维持治疗用药,都建议早做基因检测,我是在妈妈出院前就和主治沟通做了全分子基因检测。另一个就是化疗期间的费用问题了,因为中肿是门诊化疗,所以需要办理一个特殊门诊或是慢性病门诊,妈妈医保所在地是办理特殊门诊,这里所需的资料有出院小结、疾病诊断证明以及化疗计划书-上面写明化疗疗程及药品。如果有商业保险的话需要医生写两份证明并盖章,因为商业保险的报销需要原件。等拿到这些资料后,要尽快寄回当地医保局进行办理,重大疾病的备案牵涉到专家组审评,如果是月下旬寄回,等审议完,生效时间就从下个月算起了,我家就在这上面吃了亏,我们是7月初拿到的资料,但当时不敢把妈妈的真实病情告诉爸爸,不知道交给谁办理。直到7月中旬堂哥从上海回来,才把资料寄给了他,拿到医保局进行办理,等专家组审批结束,特殊门诊生效,已经是从年8月算起了,所以我们7月份的化疗费用就没有报销。此外有什么情况要及时与医生说明,化疗后可能会出现一些便秘,口腔溃疡等症状。有症状要及时与医生说明,把药提前开好,这样费用都算在住院清单中,结算时可以一并报销。

END

以上就是棠柚妈妈确诊及手术经过。接下来会更新我和妈妈是如何应对化疗期副作用以及妈妈化疗期的食谱。想继续了解棠柚家的故事或是不知道化疗期该怎么吃,请点下方
分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题